Vlaams gezin daagt Amerikaanse farmareus voor rechter: "Alles om Valentina (5) te redden"

Valentina kwam gisteren met haar mama en papa mee naar de rechtbank.
Baert Marc Valentina kwam gisteren met haar mama en papa mee naar de rechtbank.
Een Vlaams gezin heeft een Amerikaans farmabedrijf voor de rechter gedaagd, in de hoop dat de kleine Valentina (5) het peperdure geneesmiddel dat haar zeldzame aandoening onder controle houdt, kan blijven gebruiken.

Valentina Grimaldi uit het Vlaams-Brabantse Leefdaal (Bertem) lijdt aan het syndroom van Morquio, dat vergroeiingen aan het skelet veroorzaakt en de organen kan aantasten. Sinds april vorig jaar krijgt ze het medicijn Vimizim. Dat geneest de ziekte niet, maar remt de ontwikkeling ervan wel sterk af. "Het slaat aan bij haar. Dankzij het middel stelt mijn meisje het nu heel goed", zegt mama Debbie Tegenbos.

De Amerikaanse farmareus BioMarin heeft het medicijn tot nu toe gratis geleverd, in afwachting van een akkoord met de overheid over de terugbetaling ervan. Maar omdat die deal er maar niet kwam, wilde het bedrijf er in februari mee stoppen. Het gezin Grimaldi diende daarop een eenzijdig verzoekschrift in bij de rechter, die besliste dat de Amerikanen het medicijn moeten blijven leveren tot er een beslissing is in de kortgedingprocedure. Gisteren kwam de zaak voor in Brussel.

Een behandeling met Vimizim kost 330.720 euro per jaar. "Volgens de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen is dat minstens vijf keer te veel", voerde de advocaat van de Belgische staat aan. Klopt niet, reageerde de advocaat van BioMarin. "Er zijn in België naast Valentina nog acht patiënten die lijden aan dit syndroom. Daarom is de prijs zo hoog. De korting van 85% die de staat vraagt, is te groot."

Valentina's moeder bekeek de debatten met een wrang gevoel. "Mijn dochter moet geholpen worden, dat is het enige wat telt. De Belgische staat is er te lang van uitgegaan dat het wel in orde zou komen. Maar tegelijk vind ik het niet kunnen hoe BioMarin zich als een cowboy gedraagt." Het meisje zelf zat ook in de rechtszaal. Om de verveling tegen te gaan, maakte ze enkele tekeningen en deed ze een dutje, terwijl er gepleit werd over haar toekomst. Uitspraak volgende week. (WHW)



Alle artikels uit de krant

19 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Diana De Wit

    Aan al diegenen die hier kritiek leveren op de ouders van dit zieke kind: het zou jullie kind maar zijn!!!!!! Denk even na!!!!

  • danny van parijs

    Farmaceutische industrie en klassieke geneeskunde gaat alleen om geld niet om mensen helpen. de dag dat je de dokter of medicijnen niet meer kan betalen ga je gewoon dood.

  • Gerrit Versteele

    Dus een edelmoedig farmabedrijf dat medicijnen gratis ter beschikking stelde wordt gedagvaard wanneer zij daarmee stoppen. Mooi precedent is dit: farmabedrijven moeten wel gek zijn om ooit nog gratis medicijnen te geven!

  • Peter Peeters

    Media-stunt, wanhoop of niet, verkoper bepaalt nog de prijs en overheid doet in velen gevallen ernog een schepje bovenop. Als het verlieslatend is, kan verkoper gewoon productie doen stoppen.

  • wim CLAES

    Belgie of vlaanderen zou dit mogen doen. en een monopolypositie misbruiken is not done. en zeker niet in dergelijke kwesties.