Exclusief voor abonnees

Dokters kunnen haar ziekte niet ontrafelen, maar Sofia (4) verbaast iedereen: "Zo'n blije madam, wie had dát gedacht"

Sofia werd geboren zonder schedel en moet tot haar vijftiende een helm dragen - dan kan ze een kunstschedel krijgen.
Inge Kinnet Sofia werd geboren zonder schedel en moet tot haar vijftiende een helm dragen - dan kan ze een kunstschedel krijgen.
Een doodgewone derde zwangerschap leek het. Tot kleine Sofia (4) geboren werd, met een open schedel. Maar toen kwam een zwaarder verdict, met onder meer een immuunziekte. "Maar ons meisje zet enórme stappen vooruit."

De kleine Sofia speelt en lacht, samen met haar twee broertjes en zusje. Een doodnormaal kind. Op haar helmpje na niets aan te zien. Alleen is het medisch bulletin dat het vierjarige meisje met zich meedraagt, ellenlang. Sofia heeft immers ook een immuunziekte. En ectodermale dysplasie, een zeldzame ziekte waardoor ze niet kan zweten, droge slijmvliezen, broze nagels, een droge huid en problemen met haar tanden heeft. Wat precies? Niemand weet het.

"De zwangerschap van Sofia, op dat moment derde kindje in de rij, verliep vlekkeloos", vertelt mama Ellen Desmet (33). "Onze dochter kwam weliswaar elf dagen te vroeg, maar da's niets abnormaals." Maar Sofia had haar eerste kreetje amper geslaakt, toen het gezin al overgebracht moest worden van het lokale ziekenhuis in Menen naar de gespecialiseerde dienst Intensieve Neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Het mag een wonder heten dat het kleine meisje het overleefde: haar huid en schedel waren niet gesloten, waardoor haar hersenen geen enkele bescherming hadden. Mama Ellen en papa Alexander Corne (38) raapten al hun courage bijeen en een team van chirurgen 'sloot' het hoofdje van hun drie dagen oude oogappel.

Dit artikel is exclusief
voor abonnees.

Word ook abonnee en lees onbeperkt alle artikels. Meer dan 200.000 mensen gingen je voor.

  • Slechts €6,95 €4,95 per 4 wekenGeniet 1 jaar van deze voordelige prijs
  • Lees 4 weken gratisEn krijg onbeperkt toegang tot alle artikels
  • Stop wanneer je wilOok tijdens jouw proefperiode
Lees 4 weken gratis


Alle artikels uit de krant