De Block betaalt peperduur medicijn terug
Goed nieuws voor patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA. Vanaf 1 september krijgen ze een levensreddend geneesmiddel volledig terugbetaald. Minister Maggie De Block en haar Nederlandse collega hebben daarover een akkoord met farmabedrijf Biogen.
Delen per e-mail
Sinds zijn tiende al lijdt Rik Huys (53) net als een 65-tal andere Belgen aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een zeldzame spierziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed meer aansturen. Daardoor sterven spieren langzaam af. "Op de middelbare school kon ik niet meer meedoen aan de lessen lichamelijke opvoeding", vertelt hij. "Aan de unief kon ik nog stappen, maar fietsen ging niet meer." Vandaag zit hij in een rolstoel: zijn armen kan hij nog bewegen, maar het gaat almaar moeizamer.
Riks ziekte komt voor bij 1 op de 6.000 à 10.000 geboortes in ons land, en in de helft van de gevallen manifesteert ze zich dan al. In dat geval haalt een kind vaak zijn tweede verjaardag niet. Maar er is een medicijn dat de ziekte afremt: nusinersen (merknaam Spinraza), alleen is het peperduur. Het eerste jaar van een behandeling met Spinraza kost 500.000 euro, vanaf het tweede jaar is het 250.000 euro.
Gratis
Na vier maanden onderhandelen kwamen minister van Volksgezondheid De Block (Open Vld) en haar Nederlandse collega Bruno Bruins gisteren "een aanvaardbare prijs" overeen met de Amerikaanse producent Biogen. Hoeveel de ziekteverzekering zal neertellen, blijft strikt geheim, maar voor de patiënt wordt het medicijn volledig gratis.
De minister is tevreden. "Dit gaat patiënten meer levenskwaliteit bieden, en voor kinderen betekent zo'n behandeling vaak zelfs het verschil tussen leven en dood." Al worden er vandaag al jonge kinderen behandeld met Spinraza, via medische noodprogramma's of klinische studies. Vanaf 1 september hebben alle patiënten er recht op, op voorwaarde dat ze nog niet permanent beademd moeten worden. "Dan heeft het geneesmiddel helaas geen effect meer", aldus het Riziv.
Rik Huys hoopt alvast dat de medicatie ook bij hem het gewenste effect heeft en juicht de terugbetaling toe. "Want er is niks frustrerender dan te weten dat er ergens een behandeling bestaat voor je ziekte, maar dat ze onbetaalbaar is."
Evaluatie
De terugbetaling van Spinraza is alvast gegarandeerd tot eind 2020 en zou in die periode zo'n 90 patiënten kunnen helpen. In de tussentijd blijft de producent ook extra onderzoek doen naar de veiligheid en effectiviteit van het medicijn. Op basis daarvan zal het Riziv nadien de terugbetaling evalueren. Ofwel wordt er dan een nieuw contract onderhandeld met Biogen, ofwel wordt er beslist om het medicijn permanent terug te betalen. "Maar wat het ook wordt, de patiënt zal daar weinig van merken."
Het is de eerste keer dat ons land via gezamenlijke onderhandelingen een akkoord bereikt over de terugbetaling van een weesgeneesmiddel, maar als het van De Block afhangt is het zeker niet de laatste keer. "Zo'n internationale samenwerking is een cruciale hefboom om patiënten met een zeldzame aandoening de best mogelijke zorg aan te bieden binnen de budgettaire beperkingen", aldus De Block. De terugbetaling van Spinraza slaat ook geen extra gat in het budget voor de gezondheidszorg. "Dat budget was al voorzien", benadrukt ze. Ook voor volgend jaar hield ze al rekening met nieuwe terugbetalingen, waarover momenteel nog onderhandeld wordt.
(ARA/IVDE/SV)
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Glenn en Severine genieten van hun huis met zwembad, maar: “Het is niet omdat er centen in je zak zitten dat je meer bent dan een ander”
Glenn (43) en Severine (40) leven de droom van een eigen huis met zwembad. Maar de beste dingen in de wereld zijn met geld niet te kopen, weten ze. Severine was veertien toen adoptiebroer Ricardo in haar leven kwam - toevallig, na een gezinsvakantie in de Dominicaanse Republiek. Sindsdien heeft ze er niet alleen een beste vriend bij, ook een nieuwe familie. -
PREMIUM
Economisch kort
Mithra kende een licentie voor de verkoop van zijn anticonceptieproduct Myring in Mexico toe aan het Uruguayaanse Megalabs. -
PREMIUM
Stemming abortuswet kan over de zomer getild
Als er donderdag gestemd wordt over de versoepelde abortuswet, zullen zeker niet alle parlementsleden van 'pro-partijen' Groen, Open Vld en MR het groene knopje induwen. Het inhoudelijke debat draait nu op volle toeren en vooral de depenalisering van abortus - waardoor de arts bijna volledig buiten vervolging wordt gesteld - kan voor een aantal parlementairen niet door de beugel. Met een amendement kan daar mogelijk een mouw aan gepast worden, wat het abortusdossier kan evacueren tot na de zomer. -
-
PREMIUM
Leger start intern onderzoek naar wantoestanden in Marche-les-Dames
"We tolereren geen wantoestanden", zegt de nieuwe legerbaas Michel Hofman over de incidenten in het trainingscentrum voor paracommando's in Marche-les-Dames die 'De Morgen' vorige week onthulde. "Niet gisteren, niet vandaag en zeker niet morgen." In samenspraak met minister van Defensie Philippe Goffin (MR) startte hij eenintern onderzoek op. "We gaan ons niet verstoppen achter de juridische procedures die lopen. Het intern onderzoek moet de feiten blootleggen en aantonen welke lessen we kunnen trekken", zei Hofman tijdens zijn eerste optreden in het parlement. Sinds vrijdag leidt hij het leger. 'De Morgen' onthulde op basis van getuigenissen en documenten hoe rekruten in Marche-les-Dames al jarenlang regelmatig mishandeld worden door hun eigen onderrichters. Het gaat van ongeoorloofde opdrachten tot brutaal geweld. In 2016 werden bijvoorbeeld drie rekruten in elkaar geslagen door hun instructeurs tijdens een oefening. Oppositiepartij sp.a dringt aan op een extern onderzoek. (DM) -
Deze cognac handtassen moet je zeker hebben in je kledingkast
Hoeveel handtassen heb jij in je kast hangen? En hoeveel van die tassen gebruik je echt? Om nog meer miskopen te vermijden presenteren we je graag dé drie handtassen die iedere vrouw moet hebben. Eén ding hebben ze alvast met elkaar gemeen. Met hun warme cognactint passen ze bij iedere outfit. Ninashop.be selecteert haar favoriete cognac hantassen. -
Make-up, wijn of inkt op je leren handtas? Zo verwijder je zelfs de lastigste vlekken
Een foundation- of lipstickvlek op je lievelingstas? Wat je ook doet, ga de vlek niet met water te lijf! Zo maak je de schade alleen maar groter. Ook dure wondermiddeltjes hoef je niet in huis te halen. Dé ideale bondgenoot bij lastige vlekken op je leren tas is goedkoper dan je denkt. Meer zelfs, je hebt het vast in huis. Vaseline is afkomstig van petroleum en slaagt er daarom als geen ander in om vuildeeltjes te capteren zodat je ze makkelijk kan verwijderen. Smeer een royale hoeveelheid van de klassieker op de make-up vlek. Laat even inwerken en verwijder het goedje met een vochtige doek. Herhaal indien nodig. Laat de crème een vette glans na op je handtas? Wrijf het overtollige vet weg met een beetje milde detergent op een zachte doek. -
PREMIUM
Schrijf een zomerthriller met Aspe, aflevering 21. ‘Van In maakt zijn rentree’: doe mee en laat hier uw suggestie achter
Scherp je pen, want thrillerauteur Pieter Aspe nodigt je uit om de hele zomer mee te schrijven aan zijn vierde Van In-roman. Vandaag aflevering 21. Van In gaat dus weer aan de slag bij de politie. De vraag was hoe zijn eerste werkdag zou verlopen. Benny Steeman zegt dat "Van In tegen zijn verwachting in geen veldwerk toegewezen krijgt en het gegniffel van het aanwezige personeel moet ondergaan". Een dagje spitsroeden lopen dus voor de ex-commissaris.
