De kleine Dylan grijpt al eens naast een speeltje, omdat hij minder dieptezicht heeft. En als het licht te sterk is, sluit hij zijn ogen. "Maar hij gaat erop vooruit, in zijn eigen tempo. Meer moet dat niet zijn."
Volledig scherm
PREMIUM
De kleine Dylan grijpt al eens naast een speeltje, omdat hij minder dieptezicht heeft. En als het licht te sterk is, sluit hij zijn ogen. "Maar hij gaat erop vooruit, in zijn eigen tempo. Meer moet dat niet zijn." © Jan Aelberts

700.000 landgenoten vechten tegen een uitzonderlijke aandoening.

Hun ziektes zijn zeldzaam, de patiënten die eraan lijden niet. Want net omdat er zoveel verschillende soorten zeldzame aandoeningen bestaan, telt ons land naar schatting 700.000 mensen die met één van die ziektes kampen. Toch blijft die grote groep vaak in de kou staan - onbekend is onbemind. Met de zeldzameziektendag van morgen in het verschiet pleiten artsen en patiënten voor een betere samenwerking. De eerste stappen zijn al gezet.

  1. PREMIUM

    Premier schiet 'dubbele ministers' van Jambon meteen af

    Vlaams minister-president Jan Jambon (N-VA) lanceerde afgelopen weekend een opvallend voorstel voor de federale regeringsonderhandelingen. Hij wou in de volgende federale regering een reeks ministerportefeuilles verdelen tussen een Nederlands- en een Franstalige minister. De Vlaamse minister van Werk in de federale regering zou dan nauw samenwerken met zijn collega van Werk in de Waalse regering, aldus Jambon. Volgens Jambon moeten naast arbeidsmarkt onder meer ook de bevoegdheden gezondheidsbeleid "op één hand komen". "Je kan dat al voorbereiden door ze te splitsen binnen de federale regering. We moeten naar een ander model gaan." Net als de PS reageerde premier Sophie Wilmès (MR) meteen afwijzend op het voorstel. "Als minister op het federaal niveau moet je het hele land verdedigen. Het maakt niet uit van je welke zijde van de taalgrens je komt."