Ga naar de mobiele website
^ Top

Karen Damen trekt zich lot aan van Esten (8), die al jaar vecht tegen zeldzame aandoening: "Hij is zo ziek als iets, maar voor mij zingt hij 'Jij bent de knapste'"

Karen trekt zich lot aan van Esten, die al jaar vecht tegen zeldzame aandoening

'Of Karen eens niet een foto met duimen omhoog kon sturen', had Estens mama gevraagd. Maar Karen kwam op bezoek en bleef komen.
Joel Hoylaerts - Photo News 'Of Karen eens niet een foto met duimen omhoog kon sturen', had Estens mama gevraagd. Maar Karen kwam op bezoek en bleef komen.
Laat de grootste kwelduivel een horrorscenario bedenken en het zal nóg niet in de buurt komen van wat Esten (8) en z'n familie doorstaan. De Leuvense jongen lijdt aan een even ongeneeslijke als zeldzame stofwisselingsziekte. Dansen doet hij al maanden op een slappe koord, maar goddank wel met "de schoonste vrouw ter wereld" aan z'n zijde. Karen Damen was zo geraakt dat ze "dat schattig joenk" geregeld bezoekt en de opbrengst van haar eerste solosingle aan zijn vzw zal schenken.

Een jaar vliegt gewoonlijk voorbij, maar niet wanneer je vijf van de twaalf maanden in een isoleerkamer in het ziekenhuis hebt gelegen. Op tweede kerstdag vorig jaar was Esten Vandezande ziek. Wat overgeven en hoofdpijn. Een alerte arts maakte zich toch wat zorgen en bestelde een scan. 

De zieke kerst bleek de voorloper te zijn van wat in maart een naam kreeg: 'X-ALD'. Een weinig voorkomende stofwisselingsziekte waarvan meestal enkel dokters en patiënten die geen al te best lotje getrokken hebben het bestaan kennen. Zoals Esten. De dokters hebben hem verteld dat hij pech heeft gehad, dat er bij z'n geboorte genetisch iets fout is gelopen, waardoor op zijn X-chromosomen een stofje ontbreekt. Dat zorgt ervoor dat Estens bijnieren in de problemen komen, wat tot hersenletsels kan leiden. Dat je er ook blind, doof en immobiel van wordt, dat er zware epilepsie-aanvallen komen en dat finaal organen het laten afweten: dat hebben de dokters Esten niet verteld. Hoéft hij ook niet te weten, want door gezonde stamcellen in z'n lichaam te stoppen, proberen ze in Leuven de ziekte toch te temmen.

Medische bazooka's

Alleen is stamceltherapie - met chemo en andere medische bazooka's om afstotingsverschijnselen te bedwingen - een taaie noot om te kraken. Zelfs voor jongens die dagen aan een stuk kunnen ravotten, zoals Esten er één was. En dus stuurde mama Evelien deze zomer een sms'je naar haar buurvrouw van weleer in Borgerhout. Of zij, Karen Damen, niet eens een foto met de duimen omhoog kon sturen naar haar zoon. Want ook de dapperste jongens zijn op hun zevende nog gewoon grote fan van K3. Het zou hem oppeppen om aan die zware behandeling te beginnen. Karen stuurde geen foto, maar kwam eens af. En bleef een hele namiddag plakken bij "da schattig joenk". 

Er bloeide iets moois en dus is ze nu al een half jaar aan het supporteren. Uitgeschreven zouden de vele WhatsApp'jes tussen de zieke jongen en z'n idool - volgens hem "de mooiste vrouw ter wereld" - al een half boek kunnen vullen. 



Alle artikels uit de krant
Meld een bug