Zeldzame fout in slaapgen: Voor Noah (4) heeft een dag maar 23 uur

"Hij heeft een fout in een slaapgen", vertelt Sandra. "Die fout is in de hele wereld nog maar één keer eerder vastgesteld: bij een muis in een laboratorium. Het Nijmeegse Radboudziekenhuis heeft dezelfde genmutatie bij Noah gevonden."

Voor een goed begrip: het ene slaapgen is het andere niet. Dat verklaart waarom de ene persoon meer avond- en de andere meer ochtendmens is. Maar de aandoening bij Noah is veel extremer. Die zorgt ervoor dat de innerlijke 'biologische klok' niet zoals gebruikelijk 24 uur per dag in beslag neemt, maar een uur minder. Jochem: "Hij verschuift elke dag een uur en loopt daardoor nooit gelijk met ons dag- en nachtritme."

Jetlag
"Wat dat voor hem betekent? Je kan dat het vergelijken met een continue, superzware jetlag", vult Sandra aan. "Als de rest van Nederland wakker wordt, heeft Noah er vaak al een halve dag opzitten. En als wij 's avonds warm eten, kan het voor zijn gevoel ochtend zijn. Stel je voor dat je om acht uur 's ochtends een bord met schnitzel en bloemkool krijgt voorgezet. Dat eet niet lekker."

Speciale klok
Om Noah meer grip te geven op het dagritme van de mensen om hem heen hangt er een speciale klok in de huiskamer. Die is voor de helft blauw gekleurd. Sandra: "Zelf voelt hij niet aan wanneer het dag en nacht is. Maar hij weet intussen dat als de wijzer in het blauwe deel staat dat de rest van het land nog slaapt omdat het nacht is."

De invloed van de aandoening op het dagelijkse leven is immens. Noah heeft twee broertjes van 7 en 10 jaar die ook aandacht nodig hebben. Om de broodnodige rust in huis te krijgen, kunnen de Verstappens via de thuiszorg rekenen op nachthulp. Het team staat van maandag tot en met vrijdag paraat.

Vakantie
Rustig op vakantie gaan? Dat zit er niet meer in. De zaterdag en zondag hebben Jochem en Sandra om beurten 'nachtdienst', omdat dan de slaaphulp niet aanwezig is. Vermoeidheid speelt zodoende op de achtergrond altijd mee in het Nijmeegse gezin. "Veel hobby's hebben we niet meer. We zijn blij als we rust hebben", zegt Jochem. Intussen zijn de Verstappens doorlopend op zoek naar wat voor Noah het beste leefritme is. Eén ding staat voorop. "We willen dat hij naar school gaat", aldus Sandra.

"Steelt de harten van iedereen"
Even hebben de ouders overwogen hun leven zo aan te passen dat ze met zijn ritme meegaan. "Hij wordt er vrolijker en alerter van, toont meer initiatief en heeft geen stemmingswisselingen meer", verklaart Sandra de voordelen. Maar het leven van het gezin staat al te veel op z'n kop. "We moeten ook rekening houden met zijn broers."

Toch zijn Sandra en Jochem er de mensen niet naar om te klagen. "Het is zwaar, maar we beseffen ook dat elke dag nog steeds leuker is met dan zonder Noah. Ondanks zijn stoornis is het een vrolijk en bijzonder kind. Hij steelt niet voor niets de harten van iedereen."