Martha (73) is één van de laatsten in ijzeren long: "Lastig om na 68 jaar nog reserveonderdelen te vinden”

Iets meer dan een week na het feestje voor haar vijfde verjaardag op 8 juni 1953 in Oklahoma werd Martha Lillard wakker met keel- en nekpijn. In het ziekenhuis bleek dat ze polio had. Ze moest er zes maanden blijven en werd in een zogenaamde ijzeren long gestoken. Dat is een negatieve-drukrespirator, een stalen buis waarin een mens kan liggen en die de ademhaling ondersteunt bij wie niet zelfstandig kan ademen. 68 jaar later vertrouwt Lillard ’s nachts nog altijd op de ijzeren long om in leven te blijven.

Polio is een levensbedreigende ziekte die eind jaren veertig relatief vaak voorkwam, met zo’n 35.000 nieuwe gevallen in de VS per jaar. In 1955 was er een vaccin tegen het virus voorhanden. Sinds 1967 is vaccinatie in België verplicht. De vaccinatiegraad ligt bij ons boven de 95 procent en sinds 1989 zijn er geen gevallen van polio meer gesignaleerd in ons land. De ziekte is intussen wereldwijd bijna uitgeroeid. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) werden er nog slechts 175 wilde poliobesmettingen geregistreerd in 2019. Poliomyelitis of kinderverlamming is enkel nog endemisch in Pakistan en Afghanistan, zoals de seizoensgroep bij ons. 

De meeste poliopatiënten hebben geen zichtbare symptomen, maar bij een ernstig ziekteverloop kan het de hersenen en de ruggengraat aantasten en tot verlamming leiden. Bij Lillard verzwakte polio de ademhalingsspieren en moest ze hulp krijgen van de ijzeren long om te kunnen ademen.

Het apparaat is een stalen buis van ruim twee meter lang. Patiënten liggen er volledig in, behalve met hun hoofd. Rond hun hals maakt een speciale band het toestel luchtdicht. Balgjes van de machine nemen het werk van het middenrif over: ze creëren een negatieve druk zodat de longen van de patiënt zich met lucht vullen, en positieve druk om hem of haar weer te laten uitademen.

’s Nachts slaapt Martha Lillard nog altijd in de ijzeren long, terwijl de meeste andere poliopatiënten zichzelf er inmiddels van hebben losgekoppeld of overschakelden op een andere vorm van beademing. “Ik heb alle alternatieven van beademing uitgeprobeerd, maar de ijzeren long is voor mij de meest efficiënte en comfortabele manier”, zei Lillard aan Radio Diaries.

Ergens in de jaren 90 had ze al veel problemen om haar ijzeren long, die het had begeven, te vervangen. Ze vond uiteindelijk nog een exemplaar bij een man in Utah en dat apparaat gebruikt Lillard vandaag nog altijd.

Ooit zat ze vast in de ijzeren long nadat de stroom was uitgevallen door een ijsstorm die over Oklahoma raasde. De noodgenerator sprong niet op en de gsm-masten werkten niet. “Het is alsof je levend begraven wordt, het is heel eng”, getuigde ze op Radio Diaries. “Ik had moeite met ademhalen. En ik weet nog dat ik hardop tegen mezelf zei: ‘Ik ga niet dood.’” Uiteindelijk had ze toch bereik en kwamen de hulpdiensten. Die hadden geen flauw benul van wat een ijzeren long was, maar konden gelukkig de noodgenerator aan de praat krijgen.

Lillard maakt zich zorgen om de slijtage van de onderdelen van het toestel. Om de paar weken moeten de riemen vervangen worden, om de zes maanden het binnenbed en ongeveer om de twaalf jaar de motor. De halsbanden die de noodzakelijke luchtdichte afsluiting verzekeren verslijten om de paar maanden en daar heeft Lillard nu alle restvoorraden van opgekocht. Ze probeert ze nu zo lang mogelijk te laten meegaan, maar als er lekken zijn, krijgt ze het moeilijker om te ademen. Ze heeft nog maar een handvol van die kragen over. “Ik ben echt wanhopig”, zegt ze. “Dat is op dit moment het engste in mijn leven, dat ik niemand kan vinden die de kragen kan maken.”

De vrouw van 73 heeft leren leven met haar lichamelijke beperkingen en is heel dankbaar voor haar ademhalingsapparaat. “Het is wat me in leven houdt. Het geneest me. Het stelt me in staat om de volgende dag weer te ademen. Ik beschouw het als een vriend, als een heel dierbare vriend.”