Jemma kan vanwege zeldzame ziekte nooit meer eten: “Zelfs slokje water doet te veel pijn, 22 uur per dag heb ik voedingssonde nodig”

Jemma Levy (30) lijdt aan een zware vorm van het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Dat is een erfelijke stoornis van het bindweefsel die in heel uiteenlopende vormen kan voorkomen. Bij de vrouw manifesteren de symptomen zich van de gewrichten tot de huid, waardoor ze ook nog eens gastroparese ontwikkelde. Concreet: haar spieren werken zo slecht dat haar maag niet meer op een normale manier geleegd kan worden. Pas na zeventien jaar konden dokters een correcte diagnose stellen.

De droom om ooit kinderen te krijgen, heeft Jemma moeten opbergen. “Dat besef heeft diepe wonden geslagen, maar het is gewoon te riskant.”

“Man helpt mij zonder morren”
Gelukkig kan ze nog wel rekenen op de steun van haar echtgenoot Alex. “Hij heeft zonder morren de rol van verzorger op zich genomen”, vertelt de vrouw aan de Daily Mail. “Hij helpt me elke dag. Zonder zijn hulp en die van mijn familie zou ik de strijd al lang opgegeven hebben.”

“In de laatste achttien maanden is mijn toestand enorm verslechterd. Mijn spijsvertering is om zeep, mijn leven speelt zich af in dokterskabinetten en ziekenhuizen. Ik heb 22 uur per dag een machine nodig om mij te voeden. En zelfs al is mijn maag leeg, dan nog moet ik heel vaak overgeven.”

“Vroeger was ik verzot op sushi, chocolade en verjaardagstaartjes, nu weet ik dat ik nooit meer zelfstandig zal kunnen eten. En toch: die EDS zal me nooit klein krijgen.”

Twaalf jaar
De miserie begon voor Jemma toen ze twaalf jaar oud was. Door haar maagproblemen miste ze bijna een heel schooljaar. Als tiener ging ze verschillende keren onder het mes, maar de pijn ging niet weg. “Ik kon niet anders dan aanvaarden dat ik pech gehad had.”

Toen het meisje haar studies aan de universiteit startte, kwam daar nog eens een vlammende pijn aan de schouders bovenop. Ze zou daarvoor zeven keer geopereerd worden, maar de precieze aanleiding voor al haar problemen bleef een mysterie. Geen enkele dokter legde toen de link met haar maagperikelen.

Eindelijk diagnose
Met veel moeite behaalde Jemma een diploma psychologie, maar van werken zou niet veel in huis komen. “Ik moest twintig keer per dag overgeven. De vertraagde maaglediging, de problemen met de gewrichten, mijn hyperelastische huid,... Alle symptomen van EDS waren er, maar toch weet ik pas sinds vorig jaar wat er precies met me scheelt. Een maagspecialist wist toen eindelijk alle puzzelstukjes samen te leggen.”

“Nu begrijp ik tenminste waarom mijn lichaam zo tegensputtert. De diagnose helpt mij om beter met de situatie om te gaan, vroeger bleef ik maar in het duister tasten. Als de dokters op mijn twaalfde de ernst van de situatie hadden ingezien, zou ik er nu niet zo erg aan toe zijn.”

“Onzichtbare ziekte”
Voor buitenstaanders leek het vaak alsof er niets aan de hand was. “EDS is een onzichtbare ziekte, logisch dus dat mensen de enorme impact op je leven niet vatten. Soms toverde ik een lach op mijn gezicht terwijl ik zware pijn aan het lijden was. Ik wilde dan gewoon enkele minuten Jemma zijn in plaats van zieke Jemma. Ik gebruik mijn lach als masker om aan de wereld te tonen dat ik nog altijd de oude ben.”

Ook voor haar ouders is de ziekte een heuse beproeving geworden. “Ze zien me pijn lijden en daar kan ik niet tegen. Ik durf wedden dat ze er nog meer van afzien dan ik.”

3.000 euro ingezameld
Haar beste vriendin Claudia Green is intussen een geldinzamelingsactie gestart om het medisch onderzoek naar EDS vooruit te helpen. “Ik heb nog niets kunnen doen om haar pijn te verzachten en daar kan ik niet mee leven”, zegt ze. “Vandaar dus deze stap. Zo kan ze tenminste de hoop koesteren dat haar situatie ooit nog zal verbeteren.”

“Ook al is ze zwaar ziek, haar ware ik geeft ze niet op. Ze kan amper alleen uit bed stappen, maar toch blijft ze ambitieus, lief en grappig. Ze heeft me vroeger veel moed ingepompt, nu wil ik iets voor haar terugdoen. De meesten zouden de strijd die zij dagelijks moet voeren al lang opgegeven hebben.”

Intussen is al 3.500 euro ingezameld. Jemma vindt het een fantastisch gebaar. “Ik prijs me enorm gelukkig met Claudia aan mijn zijde. Mijn leven zal nooit meer normaal zijn, maar toch wil ik er nog zo veel mogelijk van genieten.”