"Hij is onze superheld": Michael (4) redt leven van tweelingbroers met zeldzame ziekte

Bij de geboorte van de tweeling stelden de artsen vast dat het niet goed ging met de jongens. Uit onderzoek bleek dat ze diverse genetische aandoeningen hadden die het immuunsysteem verstoorden. In de medische wereld bekend als chronic granulomatous disease (CGD). Momenteel lijden ongeveer 6.000 mensen in Europa en de Verenigde staten aan de ziekte.

Het nieuws betekende opnieuw een rake klap voor Robin Pownall (31) en Michael Demasie (35), de ouders van de jongens. Negen jaar geleden, bij de geboorte van hun eerste zoon Dominick, kreeg het echtpaar exact hetzelfde nieuws te horen. De jongen, die intussen 9 jaar oud is, onderging verschillende medische behandelingen en moest ook een beenmergtransplantatie ondergaan toen hij amper één jaar oud was. Acht jaar na de transplantatie lijkt het helemaal goed te gaan met Dominick, maar nu stond de ouders alweer een moeilijke periode te wachten.

“De artsen vertelden ons dat we niet moesten vrezen dat onze tweeling dezelfde ziekte als Dominick zou hebben", klinkt het. "We waren dan ook in shock toen ze het ons vertelden”. Toch probeerden Robin en Michael de moed niet op te geven. “We moesten positief blijven. Er was geen andere optie.” (Lees verder onder de foto.)

Naast alle ellende was er ook plaats voor positief nieuws. Michael, de 4-jarige broer van de tweeling, bleek een geschikte donor voor beide jongens. Zowel de ouders als de artsen van het kinderziekenhuis in Philadelphia probeerde de kleine Michael zo goed als mogelijk uit te leggen wat dat precies inhield en vroegen of hij zijn broertjes wilde helpen. “We vertelden hem dat er een grote naald in zijn rug zou gaan. Bang was hij niet. Hij antwoordde onmiddellijk dat hij een superheld was en dat hij zijn broertjes wilde redden.”

Robin is ontzettend trots op haar moedige zoon, die intens meeleeft met de situatie van zijn jongere broers. “Hij had ook kunnen antwoorden dat hij te bang was”, vertelt ze. “Hij is onze superheld". De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en de jongens mochten afgelopen dinsdag naar huis om te herstellen. Robin deelde een filmpje op haar Facebookpagina om iedereen die met haar meeleeft op de hoogte te brengen. “Ok, ik heb jullie gered. Het is tijd om naar huis te gaan”, zegt een trotse Michael in de video.

Ondanks alle tegenslagen proberen Robin en haar partner zich sterk te houden. Makkelijk is dat niet. Ze gaven allebei hun job op om te kunnen zorgen voor hun zieke kinderen. Daardoor ontstond een ander probleem. Het koppel heeft financiële problemen door de torenhoge medische kosten. Om het gezin te helpen, hebben vrienden en familie een online actie opgericht om geld in te zamelen.

Als die problemen achter de rug zijn, wil het gezin ten volle van het leven genieten. Ze koesteren het plan om binnenkort samen te kamperen en te vissen. Een mooi vooruitzicht waardoor ze de moed hebben door te gaan. De 4-jarige Michael heeft echter een ander idee. “Ik wil met het vliegtuig op reis”, vertelt de jongen enthousiast aan zijn ouders. "Misschien gaan we wel naar Disneyland in dat geval", zegt Robin met een knipoog.