Amsterdamse schepen schrijft ontroerend bericht over terminaal zoontje: "Net in ons leven, maar al voorbereiden op jouw vertrek"

Ivens deelde het verhaal op Facebook en ontving veel steunbetuigingen. "Wat een slecht vooruitzicht voor een zo'n levenslustig ventje. Heel veel sterkte en geniet van de tijd die je hebt met elkaar", schrijft een bekende van het gezin. "Lieve Laurens, Dessie en Sam, wat een onmetelijke kracht hebben jullie! Ik hoop dat jullie mooie en liefdevolle momenten hebben! Zolang mogelijk!", reageert SP-Kamerlid Renske Leijten.

Het syndroom van Marfan is een progressieve bindweefselaandoening, die vooral gevolgen heeft voor het hart, de bloedvaten, het skelet en de ogen. Neonatale Marfan, is een variatie op het normale Marfan syndroom, dat voorkomt bij baby’s en nog veel zeldzamer en ernstiger is. Hoewel het syndroom van Marfan niet te genezen is, kunnen mensen met medicatie en operaties vaak wel een lang leven leiden. Dat geldt niet voor neonatale Marfan. De levensverwachting voor baby’s met neonatale Marfan is maximaal 2 jaar. Deze kindjes overlijden uiteindelijk aan hun hartje.