‘Kleuter Pia' pronkt met elektrisch mini-wagentje van Mercedes: “Joepie, ik kan lopen!”

Iedereen herinnert zich het verhaal van ‘baby Pia’, die intussen 3 jaar en een flinke kleuter is. Zo’n 600 kinderen in Europa, en zo’n tiental in België, worden ieder jaar net zoals Pia geboren met SMA of ‘spinale musculaire atrofie’. De ziekte veroorzaakt verlamming, die op zeer jonge leeftijd al de ademhalingsspieren kan bereiken en zo in meer dan de helft van de gevallen uiteindelijk dodelijk is. Een prikje van 1,9 miljoen euro voor een dosis Zolgensma was het enige reddingsmiddel. Toen werd het medicijn nog niet terugbetaald.  

Het peperdure prikje werd in de zomer van 2019 wereldnieuws in Vlaanderen toen de ouders van baby Pia een SMS-actie op poten zetten om het nodige bedrag in te zamelen. De immense solidariteit die volgde, betekende de redding voor de Antwerpse baby; ze kreeg later het medicijn toegediend. “Het gaat vandaag echt goed met Pia", vertelt haar mama Ellen De Meyer. “Ze is in november 3 jaar geworden en zit goed in haar vel in de eerste kleuterklas. Ze zit wel in haar rolstoel, maar kan zich daar heel goed mee voortbewegen. Ze kan haar armen en handen goed gebruiken, ze eet zelf, ze slaapt goed, ze gaat naar de dansles. En ze is communicatief héél vaardig (lacht).”

Maar als de kindjes in haar klas tijdens de speeltijd mogen fietsen, kan Pia met haar rolstoel niet meedoen. Daarom schreven haar ouders Pia in voor het Go Baby Go Project. Het project, dat zijn oorsprong vindt in Amerika, ontwerpt autootjes op maat voor kindjes met een beperking. Via een samenwerkingsakkoord met de University of Central Florida (UCF) kwam Hogeschool VIVES in Brugge in 2016 in contact met Go Baby Go. Sindsdien is ‘Go Baby Go by VIVES’ een feit en is de hogeschool trekker van dit project in België. 

Inmiddels kregen op die manier al dertig kindjes een gepersonaliseerd wagentje. “Het personaliseren bestaat er meestal in dat het gaspedaal vervangen wordt door een grote drukknop”, zegt Hannelore Crijns van VIVES. “Waar nodig komt er ook een extra frame ter ondersteuning van de zithouding, en voor extra veiligheid ook een vijfpuntgordel. Verder wordt het autootje ook in de mate van het mogelijke uitgerust met de naam en de lievelingsfiguren en -geluiden van het kind.”

Pia krijgt een elektrisch aangedreven mini-Mercedes met leuke - voornamelijk roze - stickers. Ook de nummerplaat is gepersonaliseerd. “Joepie, ik kan lopen!", juichte de kleuter meteen toen ze woensdag ‘de sleutels’ ontving. Ook mama Elke De Meyer blonk in haar vel. “Ik vrees dat haar broertje jaloers zal zijn”, grinnikte ze. “Pia vindt dit geweldig. Het is fijn dat er ook een opvolgtraject is gepland. Zo kunnen we bekijken hoe Pia de auto gebruikt, welke obstakels ze nog ervaart...”

Peperduur medicijn bekend van baby Pia wordt terugbetaald in ons land, bevestigt minister Vandenbroucke

Koppel start crowdfunding voor kleine Vic (bijna 3) die lijdt aan uiterst zeldzame stofwisselingsziekte: “Het heeft ons zes jaar gekost om zwanger te geraken, ook nu geven we niet op”

Tuur en Noa plots nog maar half zo lang onderweg met schoolbus: “Eindelijk ruimte voor vrije tijd in plaats van huiswerk”