"Zonder medicatie wordt Jimmy niet ouder dan 30"
BOOMJuwelier Esthel Rams organiseert deze maand een benefietontbijt ten voordele van het Duchenne Parent Project. Aanleiding is Jimmy Chapman, het 8-jarige zoontje van een bevriend koppel dat lijdt aan de ziekte van Duchenne. "Als er geen medicatie gevonden wordt, wordt Jimmy wellicht niet ouder dan dertig."
Jimmy Chapman, een jongetje uit Sint-Stevens-Woluwe, weet sinds 20 februari 2017 dat hij aan de ziekte van Duchenne lijdt. Dat is een progressieve, ongeneeslijke spierziekte met een levensverwachting tussen de twintig en dertig jaar. De diagnose was een zware klap voor iedereen die Jimmy en zijn ouders een warm hart toedraagt. Zo ook juwelier Esthel Rams en haar echtgenoot Dennys Echemendia uit Boom. "Ik ken de papa van Jimmy al bijna dertig jaar", vertelt Dennys. "We hebben samen op de universiteit gezeten in Cuba en zijn elkaar enkele jaren geleden toevallig opnieuw tegen het lijf gelopen in België. Intussen zijn we opnieuw goed bevriend geraakt en hebben we Jimmy mee kunnen zien opgroeien. Hij is een ontzettend sympathiek jongetje dat bijna voortdurend met een brede glimlacht rondloopt. Het was een enorme schok toen we hoorden dat Jimmy aan de ziekte van Duchenne lijdt."
Zaal Pertsgad
Esthel en Dennys wilden niet bij de pakken blijven zitten en organiseren daarom op 28 januari een benefietontbijt in zaal Pertsgad. De opbrengst is bestemd voor het Duchenne Parent Project, een vereniging van ouders van Duchennepatiënten. "Als ouder je kind moeten zien aftakelen en afgeven, dat is een van de ergste dingen die ik me kan voorstellen", zegt Esthel. "Momenteel bestaat er nog geen geneesmiddel of behandeling tegen Duchenne. Maar de wetenschap evolueert voortdurend en het Duchenne Parent Project stimuleert wetenschappers, artsen en bedrijven om verder wetenschappelijk onderzoek te blijven verrichten. Met de opbrengst van ons ontbijt willen we Jimmy en zijn ouders - en alle gezinnen die met de ziekte van Duchenne worden geconfronteerd - een hart onder de riem te steken. We hopen om zeker 5.000 euro bij elkaar te krijgen."
"Het initiatief van Esthel en Dennys is voor ons een enorme steun in de rug", zegt Isabelle Van Bambost, de mama van Jimmy. Aanvankelijk zou een deel van het bedrag naar de ouders van Jimmy zelf gaan, maar dat gaat op hun eigen verzoek niet door. "We gaan de integrale opbrengst van het benefietontbijt storten aan het Duchenne Parent Project, zodat het geld verdeeld kan worden over verschillende projecten. In België zijn er tussen de 3.000 en 3.500 kindjes met Duchenne. Ook zij hebben het recht op genezing", vindt Isabelle.
Wie mee wil komen ontbijten, kan zich inschrijven via esthel.rams@gmail.com. Je hebt de keuze uit een standaardontbijt van 12 euro en een luxeontbijt van 20 euro.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Auto rijdt e-stepbestuurder (18) aan: “Tiener loopt lichte verwondingen op”
In de Emiel Vanderveldestraat in Willebroek is een achttienjarige e-stepbestuurder gewond geraakt bij een verkeersongeval. De tiener werd met zijn e-step aangereden door een personenwagen. De 18-jarige liep daarbij lichte verwondingen op. Hij moest overgebracht worden naar het ziekenhuis voor verzorging.Willebroek -
PREMIUM
“Hij zal voor de kick ons houten huis in brand hebben willen steken”: zes jaar cel voor man die brandbom gooide naar gevel in Rumst
Oktober vorig jaar was duidelijk geen goede maand voor de 31-jarige Jim uit Boom. De Antwerpse rechtbank heeft hem in totaal maar liefst 6 jaar cel gegeven omdat hij die periode niet enkel diefstal had gepleegd, maar ook de gevel van een huis had bekogeld met een brandbom. Daarbij raakte gelukkig niemand gewond, hoewel het aanzienlijk erger had kunnen afgelopen. “Als we niet thuis waren geweest, was heel ons huis waarschijnlijk afgebrand.”Boom -
PREMIUM
Oost-Europese ‘Jackpotters’ die in heel Europa bankautomaten leegmaakten, krijgen in Antwerpen 5 jaar cel
Vier verdachten hebben van de Antwerpse rechtbank 5 jaar effectieve celstraf gekregen omdat ze zich schuldig hebben gemaakt aan ‘jackpotting’. Dat is een techniek waarbij met behulp van speciale malware bankautomaten volledig leeggemaakt worden. Omdat de groep handelde als een criminele organisatie en ze allemaal een rijk gevuld strafblad hebben, leek de rechtbank enkel een strenge straf gepast.Antwerpen -
-
Tweakers
Welke laptops kunnen pronken met de beste batterij? “De langste accuduur van maar liefst 19 uur en 21 minuten hebben we op dit toestel gemeten”
De bedenkers van de laptop hadden destijds een helder doel: computers makkelijk overal mee naartoe nemen. In bepaalde omstandigheden wil je zo’n ding dan ook gebruiken op plaatsen waar niet meteen een stopcontact in de buurt is. En dat liefst zo lang mogelijk. Laptopexpert Jelle Stuip van technologiesite Tweakers tipt daarom, binnen drie prijsklassen, de laptops met een langgerekt batterijleven. -
PVDA protesteert tegen minder dienstverlening veerboot met pingpongballen: “Het gepingpong tussen Vlaanderen en stadsbestuur mag stoppen”
Terug van twee veerboten tussen Steenplein en Linkeroever per half uur naar één. Vanaf dit weekend is het terug de realiteit voor pendelaars tussen de twee oevers. PVDA voerde opnieuw actie tegen de beslissing. “Het gepingpong tussen het stadsbestuur en de Vlaamse regering mag stoppen, iedereen is het eens dat de frequentie per kwartier nodig is, neem een beslissing.”Antwerpen -
Spaargids.be
Hoe veilig zijn jouw centen bij de bank? En wat met buitenlandse instellingen?
De bankensector kan nog niet meteen opgelucht ademhalen na de noodovername van Credit Suisse. Het aandeel van Deutsche Bank zakt vandaag namelijk met 13 procent. Ook andere Europese banken noteren deze voormiddag verliezen. Hoe veilig is je geld op de bank, indien deze trend zich blijft verder zetten? Spaargids.be zocht het voor je uit. -
Klaar voor de lente? Dit zijn de 3 grootste tassentrends voor dit seizoen
De lente is in het land. Tijd om je wintergarderobe in te ruilen voor een zonnigere kleerkast. Een nieuwe handtas fleurt je outfit instant op. Benieuwd naar de tassentrends dit seizoen? Die beloven veel goeds. Van handtassen zo fluffy als een kussen tot héél veel glitters: dit zijn de drie opvallendste lententrends.