Beth sliep half jaar aan een stuk: "Telkens hoop je dat het de laatste keer is"

Beth Goodier had normaal gezien nu moeten afstuderen en aan haar carrière als kinderpsychologe beginnen. Op school deed ze het geweldig en met haar stralende persoonlijkheid lag de wereld aan haar voeten. Periodieke slaapzucht -beter bekend als het 'Schone Slaapster'-syndroom- besliste er net voor haar zeventiende verjaardag echter anders over. Een half jaar lang zou ze bijna aan één stuk door slapen. De twee uur per dag die ze toch wakker was, beleefde ze in een dromerige trance: net genoeg om een stukje te eten en naar het toilet te gaan. Beths moeder schat dat ze in de voorbije vijf jaar zo'n 75 procent van de tijd in dromenland vertoefd heeft.

In Groot-Brittannië lijden iets meer dan honderd jonge mensen aan deze zeldzame aandoening. Over de oorzaak is weinig geweten, over een mogelijke oplossing nog veel minder. Opvallend is wel dat bijna altijd tieners het slachtoffer worden. De gevarenzone situeert zich rond zestien jaar, na gemiddeld acht jaar verdwijnen de verschijnselen vanzelf. Twee jaar geleden vroeg de Vlaamse Chiara Contino nog meer aandacht voor het fenomeen.

Op dit moment vertoeft Beth al ruim twee maanden in een nieuwe 'slaapperiode'. Haar leven speelt zich af in bed of op de sofa. Als ze toch eens haar huis in Stockport verlaat, gebeurt dat in een rolstoel omdat ze te moe is om te wandelen. Medicatie helpt niet en zelfs van luid lawaai wordt ze niet wakker. Het enige wat moeder Janine kan doen, is hopen dat de 'schakelaar' in het hoofd van haar dochter weer aanfloept.

"Verschil van dag en nacht"
"Voor hetzelfde geld ontwaakt ze morgen en dan wordt het racen om de verloren tijd in te halen. Dan zoekt ze haar vriendinnen op en laat ze haar haar knippen. Een verschil van dag en nacht, maar niemand weet wanneer ze dan weer in slaap zal vallen."

Toen de eerste symptomen opdoken, dacht Janine dat haar dochter het gewoon 'uithing'. Tot ze op een avond in slaap viel op de sofa en niet meer wakker te krijgen was. De woorden die uit haar mond kwamen, klonken als gebrabbel van een vijfjarige.

Raadsel
Haar moeder dacht meteen aan het ergste, een hersentumor of een bloeding. In het ziekenhuis stonden de dokters voor een raadsel. Gelukkig herinnerde iemand zich toen dat een collega ooit een gelijkaardig geval behandeld had.

Beth was op dat moment net hersteld van een ontsteking aan de keelamandelen. Vermoed wordt dat die ziekte de 'trigger' vormde, met impact op de thalamus en de hypothalamus. Die zones in de hersenen staan in voor het zogenaamde slaap-waakritme.

"Ze weet nooit meer waar ze is"
De jonge vrouw moet constant in de gaten gehouden worden. Voor Janine, een alleenstaande moeder, zat er niets anders op dan haar job op te geven. "Het lastigste aan de hele zaak is dat ze altijd zo verward is. Als ze een paar uur wakker wordt, weet ze niet waar ze is en reageert ze heel nerveus. Toen haar vrienden naar de universiteit trokken, was dat voor ons allebei een heel moeilijk moment. Beth had daar altijd moeten bij zijn."

Gelukkig kan haar dochter rekenen op de onvoorwaardelijke steun van Dan, een 25-jarige leerkracht die ze drie jaar geleden tijdens een wakkere periode leren kennen had. "Hij komt bijna elke dag langs om met haar te praten. Hij wacht tot het meisje waar hij verliefd op werd weer helemaal terug is. Als ze in normale doen is, hebben ze een relatie zoals ieder ander. Hij is een prima kerel."

"Mijn hart breekt"
Helaas duurt die goede periode gemiddeld slechts twee weken, dan keren de symptomen terug. "Elke keer bid en hoop je dat het de laatste keer is. Maar dan verliest ze haar stem en kan ze niet langer licht en lawaai verdragen, dan weet je hoe laat het is. De beste jaren van haar leven glippen zomaar door haar vingers, mijn hart breekt als ik er te lang blijf bij stilstaan."

"Ook persoonlijkheid verandert"
Zenuwarts Guy Leschziner is een van de gevestigde waarden in het onderzoek naar het 'Schone Slaapster'-syndroom. "Steeds meer jonge mensen lijken er last van te hebben", klinkt het. "Vroeger werden die tieners in sommige gevallen nog gewoon lui genoemd of werd er een psychiatrische uitleg aan gegeven."

"Het grote verschil met andere slaapaandoeningen is dat in dit geval ook de persoonlijkheid verandert. Ze lijken niet meer van deze wereld te zijn en dat heeft een enorme impact op hun leven. Als ze wakker worden en beseffen wat ze gemist hebben, kan dat tot depressies en angstaanvallen leiden. Dodelijk is het niet, maar die jongeren missen wel de belangrijkste jaren van hun leven."

"Hoop dat ze ooit zal kunnen reizen"
Janine blijft intussen hopen dat er snel licht aan het eind van de tunnel komt. "Ik hoop dat Beth op een dag zal kunnen reizen, naar de unief gaan en zelf een gezin kan vormen. Kortom, dat ze de vrouw kan worden die ze altijd heeft willen zijn. Als ik haar zie liggen, denk ik aan die beroemde quote die Napoleon Bonaparte ooit over China zou gezegd hebben. 'Laat ze slapen, want als ze wakker wordt zal ze de wereld op z'n kop zetten'."

Vanavond is over dit onderwerp op Channel 5 een documentaire te zien: 'The Boy Who Can't Stay Awake'.