Ruim 970.000 sms’jes en meer dan 1,9 miljoen euro: geld om baby Pia te redden is binnen!

Het geneesmiddel Zolgensma van farmareus Novartis heeft nog geen Europese erkenning. Dus waarschijnlijk zal het gezin naar de Verenigde Staten moeten reizen voor een eenmalige behandeling. “Het duurt veertig dagen voor het geld op onze rekening staat, daarna kunnen we onze vlucht boeken", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. Als het Amerika wordt, gaan we vermoedelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Chicago. Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. Dat moeten we nog uitzoeken.”

De ouders van de kleine Pia, amper 9 maanden oud, startten maandag een nationale sms-actie om hun kleine meid te redden. Het enige geneesmiddel dat haar kan genezen kost 1,9 miljoen euro en is meteen het duurste ter wereld. “Stuurt één Belg op tien een sms, dan is het leven van ons dochtertje gered”, legt mama Ellen De Meyer uit Wilrijk uit.

Toen gisteren bleek dat alle telecomoperatoren geen kosten aanrekenen voor sms’en die voor een goed doel gestuurd worden, had het gezin van de kleine Pia ‘maar’ 950.000 berichtjes nodig. “Ondertussen zitten we op 920.303 (inmiddels 972.000, red.)”, zegt Ellen. “We durven nu te zeggen: dit moet lukken. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer, want ook daar werd ondertussen al meer dan 100.000 euro gestort. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor.”

Wie neemt het haar kwalijk? De actie beslist over leven en dood. Het dochtertje van haar en haar man Tim werd geboren met een spinale musculaire atrofie, een zeldzame genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma, kan haar redden. Eén enkele prik met een prijskaartje van, hou je vast, 1,9 miljoen euro.

Net omdat een sms’je sturen een veel kleinere drempel is dan een overschrijving op een rekeningnummer, is de sms-actie zo’n groot succes. Van elke sms van 2 euro gaat er normaal gezien een halve euro naar de operatoren, maar omdat het om een goed doel gaat, rekenen alle telecomoperatoren geen kosten aan. “Bij een goed doel rekenen we niks aan voor de sms’jes”, zegt Proximus-woordvoerder Fabrice Gansbeke.

Wie het gezin wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom. Alle info op de website www.teampia.be.

“Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft dat medicijn ontwikkeld. Met één enkele prik die de genetica van onze dochter verandert, zou Pia genezen zijn. Maar dat middel kan enkel in de Verenigde Staten toegediend worden en is onbetaalbaar. Ondanks de vele lieve giften, zo’n 100.000 euro ondertussen, van alle mensen die ons steunen, ligt dat bedrag nog ver buiten ons bereik", vertelde Pia's moeder gisteren.

En de tijd dringt. Tot voor kort was de diagnose onverbiddelijk: baby’s met de ziekte werden niet ouder dan twee jaar. Hun spieren, inclusief het hart, verzwakten zodanig dat ze overleden. “Ondertussen is er een eerste middel op de markt, Spinraza”, zegt Ellen. “Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze Pia goed stand houdt. Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost ook al 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald. Daar komt bij dat volgens de wet het nieuwe middel ook maar tot 2 jaar kan toegediend worden. We hebben dus nog minder dan 15 maanden de tijd om het geld bijeen te krijgen.”

En wat als het gezin niet de 1,9 miljoen euro haalt? “Het opgehaalde geld zal voor een deel naar onze dochter blijven gaan, de hulp die ze nodig zal hebben, de rolstoel, therapieën. De rest van het geld gaat integraal naar andere ouders die een duwtje in de rug kunnen gebruiken. Zo is het opgenomen in de statuten van onze vzw. Zelf zullen we er nooit rijk van worden en dat is ook het minste van onze zorgen.”

Tal van acties, media-aandacht en shares - Vlaanderen sloot Pia massaal in de armen - leverden 100.000 euro op. Een groot bedrag, maar klein geld naast de berg van 1,9 miljoen euro. “We hebben lang onze hoop gevestigd op grote giften van bedrijven, dat doen we nog steeds, maar die bleven voorlopig uit. En een sms-actie is zelfs voor mensen met weinig geld een veel kleinere drempel dan een overschrijving op een rekeningnummer.”

En dat lijkt te werken. Al 972.000 mensen stuurden een sms. Normaal gezien gaat er per sms zo’n halve euro naar operatoren als Proximus en Telenet. “Maar dat geldt niet als het om een goed doel gaat”, zegt Proximus-woordvoerder Fabrice Gansbeke. “Voor het nummer 4666, dat ook voor de Rode Neuzen Dag gebruikt wordt, rekenen we helemaal niks aan.”

Wie het gezin wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Elk bericht kost twee euro. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom. Alle info op de website www.teampia.be.

Bekijk ook: dit is het effect van haar ziekte op Pia