Mucopatiënten zwaar teleurgesteld nadat gesprekken over terugbetaling revolutionair medicijn afspringen

Muco(viscidose) is de meest voorkomende erfelijke ziekte in België. Patiënten hebben vaak last van terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen en slijm dat moeilijk opgehoest wordt, maar ook van bijvoorbeeld buikpijn en spijsverteringsproblemen. Ze moeten doorgaans kine volgen en heel wat medicijnen slikken.

Daar zou verandering in kunnen komen door een revolutionair geneesmiddel voor de ongeneeslijke ziekte, dat “spectaculaire resultaten” heeft. Enig probleem: het kost 200.000 euro per jaar en in ons land - in tegenstelling tot in sommige andere - wordt het medicijn van fabrikant Vertex niet terugbetaald.

Er liepen onderhandelingen, maar die sprongen af. “Vertex is teleurgesteld te moeten bevestigen dat we onze aanvragen voor terugbetaling van ons mucoviscidose geneesmiddel KAFTRIO in België hebben ingetrokken, nadat duidelijk was geworden dat een overeenkomst met de Belgische gezondheidsautoriteiten voor terugbetaling op dit moment helaas niet mogelijk zou zijn”, klonk het gisteren.

Mucopatiënt Lieze Schelkens kon deelnemen aan een studie rond het nieuwe medicijn en kreeg het gratis. Ze moet nu alleen nog twee pillen nemen ‘s morgens en eentje ‘s avonds. Het resultaat is spectaculair, vertelt ze, want ze kan nu normaal leven. “Ik kon vroeger niet werken en amper naar buiten. Wandelen was heel vermoeiend. Sinds ik het medicijn neem, is mijn longcapaciteit enorm verbeterd. Ik heb nu een hondje gekocht, waarmee ik dagelijks kan gaan wandelen en ben weer beginnen werken en studeren. Het is echt een wereld van verschil. Toen het nieuws gisteren kwam dat er geen akkoord was, zijn er veel tranen gevloeid bij iedereen.”

In ons land zijn er volgens de Mucovereniging 1.320 mensen met muco gekend. De mediane leeftijd is 23,6 jaar, wat betekent dat de helft jonger en de helft ouder is dan 23,6 jaar. Bij de “doorsnee” Belg is die 41 jaar. Het nieuwe geneesmiddel zou 85 procent van de mucopatiënten kunnen redden. Het zou immers niet gewoon de symptomen bestrijden, maar de ziekte bij de basis aanpakken. En dat is nooit gezien. 

Onder meer pneumoloog Kim Van Hoorenbeeck van het UZA noemt het nieuwe middel dan ook “revolutionair”. “Als je ziet hoe de patiënten die meedoen aan de studie de jongste jaren vooruitgegaan zijn, dat geeft dat enorme hoop voor andere patiënten. Het gaat om een van de spectaculairste veranderingen bij de grootste groep van mucopatiënten die we de laatste jaren gezien hebben. Wij zijn echt met verstomming geslagen dat de gesprekken over een terugbetaling afgesprongen zijn.”

De Mucovereniging beseft dat de prijs van het medicijn erg hoog is, maar hoopt dat het kabinet en het RIZIV “toch hun verantwoordelijkheid nemen en de extra stap zetten om toch nog tot een akkoord te komen”, aldus algemeen directeur Stefan Joris. 

Volgens minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke zijn de gesprekken met Vertex nog niet officieel voorbij. Hij wilde voorlopig niet voor de camera reageren

Herbekijk ook: Zo zeldzaam: Michelle (30) kreeg gezonde dochter na dubbele longtransplantatie door muco