Cloë (10) vecht tegen agressieve hersentumor: “Kansen groter met veelbelovend maar duur medicijn uit de VS”

In ons land krijgen jaarlijks ongeveer drie jongens en meisjes de diagnose van DIPG, een ziekte die bijna uitsluitend voorkomt bij jonge kinderen. Cloë is één van hen. 

“Kort na de diagnose kreeg ze bestralingstherapie om de tumor te verkleinen”, vertelt papa Johan. “Volgende week woensdag volgt de laatste in een reeks van dertig bestralingen. Inmiddels stelt ze het in principe goed. Cloë gaat gewoon naar school, maakt plezier met haar vriendjes en is ongelooflijk flink. Ze maakt ook deel uit van een hechte vriendengroep die zich op allerlei creatieve manieren voor haar inzet. Daarom willen we haar klasgenootjes, die toch een beetje bezorgd zijn, zo snel mogelijk vertellen dat hun acties voltreffers waren en dat ‘de beestjes’ in het hoofd van Cloë voorgoed verdwenen zijn.”

Hoewel de ouders van Cloë erg dankbaar zijn voor de goede zorgen van de dokters en het verplegend personeel in het UZ Leuven, kunnen ze onmogelijk blijven stilzitten. “Omdat we het allerbeste voor haar willen, raadpleegden we specialisten in Europa, de VS en zelfs Australië”, vervolgt Johan. “Een arts tipte ons over een experimentele behandeling in Amerika (ONC201-behandeling, red.). Maar omdat het een buitenlandse studie betreft, wordt het medicijn in ons land nog niet terugbetaald. Toch willen we deze kans met beide handen grijpen en er tweehonderd procent voor gaan.”

De registratiekosten om aan de studie deel te nemen alleen al bedragen evenwel ruim 36.000 euro, en de jaarlijkse behandeling heeft op zich ook nog eens een prijskaartje van ruim 101.000 euro. “En de plaatsen zijn beperkt”, weet Johan. “We willen haar dat medicijn ook zo snel mogelijk kunnen geven. Cloë is gek op dansen, maar ook op de zee. We kijken er dan ook naar uit om, eens dit nare gedoe achter de rug is, gezellig met z’n drietjes uit te waaien aan de kust. En Cloë wil natuurlijk ook zo snel mogelijk verder oefenen op haar pointes. Maar eerst moeten we dus zo snel mogelijk het beoogde bedrag inzamelen.”

Leen Willems, kinderhemato-oncoloog aan het UZ Gent, leeft erg mee met het gezin uit Bilzen, maar benadrukt dat er nog weinig over de ONC201-behandeling gezegd kan worden. “De studie loopt nog, er zijn geen resultaten bekend”, vertelt ze in De Morgen. Ze wijst er ook op dat er al decennialang pogingen ondernomen worden om een curatieve behandeling te vinden voor DIPG. “Maar helaas ontbreekt die nog steeds.

In Europa of ons land lopen evenwel geen studies waar Cloë momenteel aan kan deelnemen. Willems heeft er dan ook alle begrip voor dat patiënten naar een oplossing zoeken in het (verre) buitenland. De moeilijkheid met een kanker als DIPG is volgens Willems dat die op een vitaal orgaan, de hersenstam, zit. “Dat is de brug tussen de hersenen en de rest van het lichaam, en verantwoordelijk voor je ademhaling, je hartslag, beweging,... Net omdat het zo’n vitaal orgaan is, heeft het lichaam zelf een belangrijke barrière om de stam gebouwd. En daardoor is het moeilijk om medicatie, zoals chemotherapie, tot in de tumor zelf te krijgen.” Blijvend bestralen bij herval van de tumor kan ook niet. “Want zo raak je telkens ook het gezonde weefsel.”

Johan, de papa van Cloë, laat intussen weten dat ze iedereen die haar wil steunen alvast wil bedanken. “Maar ook aan iedereen die met mij en mijn papa en mama meeleeft, en gewoon even laat weten dat je er voor ons bent: bedankt!”

Wie wil, kan een overschrijving doen op het rekeningnummer BE51 9733 7774 0262 (BIC code: ARSP BE 22).

Facebook: https://www.facebook.com/donate/701756186980454/3809414405750705/

Via paypal: https://www.paypal.me/together4cloe

GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/together4cloe

Meer info over Cloë: https://www.together4cloe.be/over-ons/