Crowdfunding voor Merel (7) die blind werd na bestraling van hersentumor: “Gelukkig heeft ze haar kleine broertje nog kunnen zien”
BeverenAl vier jaar lang strijdt de kleine Merel Brys uit Beveren tegen een hersentumor. Alsof dit nog niet erg genoeg is, gaat het meisje sinds kort ook blind door het leven. Als gevolg van de bestralingen zijn haar oogzenuwen onherstelbaar beschadigd geraakt. Vrienden en familie zijn nu met een crowdfunding gestart om het gezin te steunen bij de aankoop van de broodnodige hulpmiddelen.
Mama Jolien (34) en papa Benjamin (35) hebben er net als hun dochter Merel (7) al een lange lijdensweg opzitten. “Het is begonnen in 2018, kort na haar vierde verjaardag werd er bij Merel een hersentumor vastgesteld”, vertelt het koppel. “Het ging om een aangeboren, traag groeiende tumor aan de hypofyse. Merel kreeg na een 12 uur durende operatie een herseninfarct. Daardoor ontstond schade aan het taalcentrum en was ze ook tijdelijk deels verlamd. Maar het is ongelooflijk hoe dapper onze meid altijd is gebleven. Na een maandenlange revalidatie zijn de gevolgen van de verlamming beperkt kunnen blijven.”
Bestralingen
Jammer genoeg was de tumor niet verdwenen. Na een tweede operatie in 2019 onderging Merel een reeks van 30 protonbestralingen. Twee maanden lang moest het kleine meisje bijna dagelijks onder narcose en kreeg ze bestraling in het ‘Institut Curie’ in Parijs. En nog was de lijdensweg niet gedaan: een jaar later, in november 2021, was er een nieuwe cyste gegroeid uit de restanten van de tumor. Dit keer kreeg Merel een injectie met een radioactieve stof.
De tumor is nu wel onder controle, maar plots staan we voor een nieuwe onbekende toekomst met veel vraagtekens
“Begin dit jaar kregen we eindelijk eens positief nieuws”, vervolgt mama Jolien. “Uit een scan bleek dat de cyste verkleinde. We dachten eindelijk wat op adem te kunnen komen. Niks bleek minder waar. Plots ging het zicht van Merel sterk achteruit. Begin februari is ze volledig blind geworden. Haar oogzenuwen hadden blijkbaar onherstelbare stralingsschade opgelopen. De tumor is nu wel onder controle, maar plots staan we voor een nieuwe onbekende toekomst met veel vraagtekens.”
Dapper meisje
Merel blijft zelf erg dapper. “Kinderen zijn erg flexibel, zeker op die leeftijd. Ze probeert er het beste van te maken. Bovendien herinnert ze zich nog veel van de wereld toen ze nog kon zien. Bij tekenfilms op televisie luistert ze nu en probeert ze zich de figuurtjes voor te stellen zoals ze die vroeger zag. Bij nieuwe cartoons lukt dat natuurlijk niet. Ik ben wel blij dat ze haar broertje nog heeft kunnen zien. Sander is nu bijna één jaar en ze is dol op hem.”
Blog als dagboek
Jolien schrijft regelmatig haar ervaringen neer in een blog. “Het was eigenlijk de bedoeling om een soort dagboek bij te houden als jonge mama. Ik ben ermee begonnen toen Merel nog een gezonde baby was. Nadien is het een soort reflectiebord en uitlaatklep geworden voor al mijn gevoelens.”
De aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt extra kosten met zich mee. Zelfs haar speelgoed is plots niet meer vanzelfsprekend
Ook voor Jolien en Benjamin is het bijzonder zwaar om dragen, zeker nu het gezin is uitgebreid met een baby. Vrienden en familie zijn daarom met een crowdfunding gestart. “Want de aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt ook extra kosten met zich mee”, zegt initiatiefneemster Katy Zaman. “Zo zal Merel een laptop moeten krijgen met aangepaste spraaksoftware, leren lopen met een blindenstok enzovoort. Een home-assistancesysteem kan haar meer zelfstandigheid bieden thuis. Merel kan ook gebaat zijn bij een buddy, die haar kan begeleiden als mama of papa daartoe niet in die mogelijkheid zijn. We denken ook aan een tandem om te leren fietsen. Zelfs haar speelgoed is plots niet meer vanzelfsprekend.” In een week tijd werd al meer dan 7.000 euro ingezameld. De organisatoren van de Puitenslagersfeesten beslisten intussen om de opbrengst van de fietszoektocht te schenken.
Inclusief onderwijs
Het gezin is blij met de steun. “Merel zit nu in de basisschool Wegwijzer in Beveren en voorlopig kan ze daar blijven dankzij zes uur ondersteuning per week”, legt mama Jolien uit. “De opvang is daar echt fantastisch. Verstandelijk zit Merel op hetzelfde niveau als haar klasgenootjes, maar ze kan natuurlijk alleen maar luisteren naar de leerkracht, niet naar het bord kijken.” Jolien hoopt dan ook dat haar dochter inclusief onderwijs kan blijven volgen. “We hebben al een hele weg afgelegd maar ook nog een hele weg te gaan. Nu is het vooral bang afwachten dat de tumor niet opnieuw groeit.”
De crowdfunding kan men hier steunen.
Lees ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Livios
Binnenkijken in een landelijke tuin: niet 1 maar 4 terrassen om te genieten van de natuur
De bewoners van de woning in Linden zochten een oplossing voor hun steile achtertuin die aan een bospad grenst. Hun tuinaannemer kwam met een origineel ontwerp: een romantische en intieme groene zone rond hun woning die opgaat in het achterliggende bos. Bouwsite Livios nam een kijkje. -
Mijnenergie
Was in de droogkast of aan de draad? Zoveel euro scheelt dat op je energiefactuur
Ben jij net als vele anderen op zoek naar manieren om de kosten van je energiefactuur te drukken? Als je er de ruimte voor hebt, droog je kleren in de lente en de zomer dan zeker buiten aan de wasdraad. Mijnenergie.be zocht uit hoeveel je er exact mee kan besparen. -
Kruibeke
Geen fles champagne maar een braadkip voor winnaar van retrokoers
Voor de deur van café Roos Pap in Kruibeke is zaterdag een retrokoers gehouden. 24 deelnemers gingen de strijd aan met elkaar. De inzet: een braadkip en een pak worsten. -
-
Beveren
Winkeldorp Beveren laat champagnekurken knallen
Na de regeneditie van vorig jaar onderneemt Winkeldorp Beveren een tweede poging om de champagnekurken te laten knallen. De degustatiezone is zaterdag geopend van 11 tot 20 uur. De opbrengst gaat deels naar vzw De Klaproos. -
PREMIUMBeveren
Jean-Marie Pfaff krijgt ereburgerschap: “Mijn hart ligt nog altijd in Beveren… en mijn museum binnenkort ook”
“In Duitsland, Turkije of Mexico heeft nog nooit iemand van Beveren gehoord, maar ze weten wel wie Jean-Marie Pfaff is.” Voor burgemeester Marc Van de Vijver is er dan ook geen enkele twijfel dat de wereldkeeper de titel ‘Ereburger van Beveren’ dubbel en dik verdient. El Sympatico reageerde vrijdag zichtbaar geëmotioneerd. Hij kondigde tegelijk aan dat Beveren binnenkort zijn eigen Pfaff-museum krijgt. -
Verrebroek
19e-eeuwse kapel aan Spaans Fort hersteld na vandalisme
De Onze-Lieve-Vrouwkapel aan het Spaans Fort in Verrebroek is in ere hersteld nadat vandalen in april dit jaar zware vernielingen hadden toegebracht. Werklui van de gemeente hebben nu alles hersteld. -
Spaargids.be
Verschillende mutualiteiten betalen kinderopvang terug: voor deze vier verrassende zaken kan je geld terugtrekken
Dankzij onze sociale zekerheid krijg je heel wat medische kosten terugbetaald. Maar de ziekenfondsen doen in heel wat gevallen een extra duit in het zakje. Die extra terugbetalingen kunnen naargelang het ziekenfonds echter sterk uiteenlopen. Spaargids.be bezorgt een overzicht.