Crowdfunding voor Merel (7) die blind werd na bestraling van hersentumor: “Gelukkig heeft ze haar kleine broertje nog kunnen zien”
BeverenAl vier jaar lang strijdt de kleine Merel Brys uit Beveren tegen een hersentumor. Alsof dit nog niet erg genoeg is, gaat het meisje sinds kort ook blind door het leven. Als gevolg van de bestralingen zijn haar oogzenuwen onherstelbaar beschadigd geraakt. Vrienden en familie zijn nu met een crowdfunding gestart om het gezin te steunen bij de aankoop van de broodnodige hulpmiddelen.
Mama Jolien (34) en papa Benjamin (35) hebben er net als hun dochter Merel (7) al een lange lijdensweg opzitten. “Het is begonnen in 2018, kort na haar vierde verjaardag werd er bij Merel een hersentumor vastgesteld”, vertelt het koppel. “Het ging om een aangeboren, traag groeiende tumor aan de hypofyse. Merel kreeg na een 12 uur durende operatie een herseninfarct. Daardoor ontstond schade aan het taalcentrum en was ze ook tijdelijk deels verlamd. Maar het is ongelooflijk hoe dapper onze meid altijd is gebleven. Na een maandenlange revalidatie zijn de gevolgen van de verlamming beperkt kunnen blijven.”
Bestralingen
Jammer genoeg was de tumor niet verdwenen. Na een tweede operatie in 2019 onderging Merel een reeks van 30 protonbestralingen. Twee maanden lang moest het kleine meisje bijna dagelijks onder narcose en kreeg ze bestraling in het ‘Institut Curie’ in Parijs. En nog was de lijdensweg niet gedaan: een jaar later, in november 2021, was er een nieuwe cyste gegroeid uit de restanten van de tumor. Dit keer kreeg Merel een injectie met een radioactieve stof.
De tumor is nu wel onder controle, maar plots staan we voor een nieuwe onbekende toekomst met veel vraagtekens
“Begin dit jaar kregen we eindelijk eens positief nieuws”, vervolgt mama Jolien. “Uit een scan bleek dat de cyste verkleinde. We dachten eindelijk wat op adem te kunnen komen. Niks bleek minder waar. Plots ging het zicht van Merel sterk achteruit. Begin februari is ze volledig blind geworden. Haar oogzenuwen hadden blijkbaar onherstelbare stralingsschade opgelopen. De tumor is nu wel onder controle, maar plots staan we voor een nieuwe onbekende toekomst met veel vraagtekens.”
Dapper meisje
Merel blijft zelf erg dapper. “Kinderen zijn erg flexibel, zeker op die leeftijd. Ze probeert er het beste van te maken. Bovendien herinnert ze zich nog veel van de wereld toen ze nog kon zien. Bij tekenfilms op televisie luistert ze nu en probeert ze zich de figuurtjes voor te stellen zoals ze die vroeger zag. Bij nieuwe cartoons lukt dat natuurlijk niet. Ik ben wel blij dat ze haar broertje nog heeft kunnen zien. Sander is nu bijna één jaar en ze is dol op hem.”
Blog als dagboek
Jolien schrijft regelmatig haar ervaringen neer in een blog. “Het was eigenlijk de bedoeling om een soort dagboek bij te houden als jonge mama. Ik ben ermee begonnen toen Merel nog een gezonde baby was. Nadien is het een soort reflectiebord en uitlaatklep geworden voor al mijn gevoelens.”
De aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt extra kosten met zich mee. Zelfs haar speelgoed is plots niet meer vanzelfsprekend
Ook voor Jolien en Benjamin is het bijzonder zwaar om dragen, zeker nu het gezin is uitgebreid met een baby. Vrienden en familie zijn daarom met een crowdfunding gestart. “Want de aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt ook extra kosten met zich mee”, zegt initiatiefneemster Katy Zaman. “Zo zal Merel een laptop moeten krijgen met aangepaste spraaksoftware, leren lopen met een blindenstok enzovoort. Een home-assistancesysteem kan haar meer zelfstandigheid bieden thuis. Merel kan ook gebaat zijn bij een buddy, die haar kan begeleiden als mama of papa daartoe niet in die mogelijkheid zijn. We denken ook aan een tandem om te leren fietsen. Zelfs haar speelgoed is plots niet meer vanzelfsprekend.” In een week tijd werd al meer dan 7.000 euro ingezameld. De organisatoren van de Puitenslagersfeesten beslisten intussen om de opbrengst van de fietszoektocht te schenken.
Inclusief onderwijs
Het gezin is blij met de steun. “Merel zit nu in de basisschool Wegwijzer in Beveren en voorlopig kan ze daar blijven dankzij zes uur ondersteuning per week”, legt mama Jolien uit. “De opvang is daar echt fantastisch. Verstandelijk zit Merel op hetzelfde niveau als haar klasgenootjes, maar ze kan natuurlijk alleen maar luisteren naar de leerkracht, niet naar het bord kijken.” Jolien hoopt dan ook dat haar dochter inclusief onderwijs kan blijven volgen. “We hebben al een hele weg afgelegd maar ook nog een hele weg te gaan. Nu is het vooral bang afwachten dat de tumor niet opnieuw groeit.”
De crowdfunding kan men hier steunen.
Lees ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Melsele
Gemeente koopt landbouwgronden aan voor bebossingsproject en fietspad
De gemeente Beveren heeft een aantal landbouwgronden aangekocht in de voormalige glastuinbouwzone in Melsele. De bedoeling is de gronden te ruilen voor onder meer een bebossingsproject maar ook voor de aanleg van het nieuwe lange afstandsfietspad richting haven. -
Oost-Vlaanderen
OPROEP. Overlijden, jubileum, viergeslacht, sportkampioen in jouw stad of gemeente? Laat het ons weten!
Heb jij nieuws te melden? Heb je recent afscheid moeten nemen van een dierbare, is er een viergeslacht of een jubileum in je familie, een sportkampioen in je sportclub… en wil je daarover een mooi bericht op HLN.be? Laat het ons dan zeker weten via femke.peeters@dpgmedia.be. -
Gouden Tour
Welke Belgen kunnen een meerwaarde zijn voor jouw Gouden Tour-ploeg? Van Wout van Aert over Jasper Stuyven tot Yves Lampaert
De 109de editie van de Ronde van Frankrijk start op vrijdag 1 juli in Denemarken en eindigt op 24 juli in Parijs. Welke Belgen mogen we op de voorgrond verwachten en kunnen heel wat punten scoren voor jouw Gouden Tour-ploeg? Een overzicht. -
-
TV14
Bekijk hier de eerste beelden van Johny Voners als angstaanjagende maffiabaas in ‘Een goed jaar’
We kennen hem vooral als de sympathieke Xavier uit ‘F.C. De Kampioenen’, maar wijlen Johny Voners had wel meer in z'n mars. Dat bewees de acteur in de gloednieuwe Streamz-reeks ‘Een goed jaar' — z’n laatste rol ooit — waarin hij een Antwerpse maffiabaas vertolkt. Minder sympathiek, maar daarom niet minder straf. -
Beveren
Skaters krijgen nieuwe infrastructuur in sportzone: “Skaten is sinds twee jaar immers een volwaardige olympische sport”
De gemeente Beveren gaat nog dit jaar een nieuw skatepark aanleggen in de sportzone. Twee jaar geleden deden jongeren hiervoor al een oproep. De nieuwe infrastructuur wordt in gladde naadloze beton uitgevoerd en is geschikt voor zowel skaters, steppers als inlineskaters. -
Temse/Kruibeke
Eerste spadesteek gezet voor nieuw glasvezelnetwerk Fiberklaar in Temse en Kruibeke
In Steendorp zijn maandag de werken van start gegaan voor de uitrol van het nieuwe glasvezelnetwerk van Fiberklaar. In totaal zullen er de komende twee jaar 19.700 huizen aangesloten worden. Eind dit jaar kunnen de eerste klanten al een abonnement afsluiten voor supersnel internet. -
Kieldrecht
Voetbalclub KSK Kieldrecht Swingt met nieuwe voorzitter
Op zaterdag 25 juni is er een nieuwe editie van KSK Kieldrecht Swingt. Dat is meteen ook een afscheidsfeestjes voor Joris Cappaert. Hij wordt als voorzitter op 1 juli opgevolgd door Patrick Schiettecatte.