Crowdfunding voor Merel (7) die blind werd na bestraling van hersentumor: “Gelukkig heeft ze haar kleine broertje nog kunnen zien”

Mama Jolien (34) en papa Benjamin (35) hebben er net als hun dochter Merel (7) al een lange lijdensweg opzitten. “Het is begonnen in 2018, kort na haar vierde verjaardag werd er bij Merel een hersentumor vastgesteld”, vertelt het koppel. “Het ging om een aangeboren, traag groeiende tumor aan de hypofyse. Merel kreeg na een 12 uur durende operatie een herseninfarct. Daardoor ontstond schade aan het taalcentrum en was ze ook tijdelijk deels verlamd. Maar het is ongelooflijk hoe dapper onze meid altijd is gebleven. Na een maandenlange revalidatie zijn de gevolgen van de verlamming beperkt kunnen blijven.”

Jammer genoeg was de tumor niet verdwenen. Na een tweede operatie in 2019 onderging Merel een reeks van 30 protonbestralingen. Twee maanden lang moest het kleine meisje bijna dagelijks onder narcose en kreeg ze bestraling in het ‘Institut Curie’ in Parijs. En nog was de lijdensweg niet gedaan: een jaar later, in november 2021, was er een nieuwe cyste gegroeid uit de restanten van de tumor. Dit keer kreeg Merel een injectie met een radioactieve stof.

“Begin dit jaar kregen we eindelijk eens positief nieuws”, vervolgt mama Jolien. “Uit een scan bleek dat de cyste verkleinde. We dachten eindelijk wat op adem te kunnen komen. Niks bleek minder waar. Plots ging het zicht van Merel sterk achteruit. Begin februari is ze volledig blind geworden. Haar oogzenuwen hadden blijkbaar onherstelbare stralingsschade opgelopen. De tumor is nu wel onder controle, maar plots staan we voor een nieuwe onbekende toekomst met veel vraagtekens.”

Merel blijft zelf erg dapper. “Kinderen zijn erg flexibel, zeker op die leeftijd. Ze probeert er het beste van te maken. Bovendien herinnert ze zich nog veel van de wereld toen ze nog kon zien. Bij tekenfilms op televisie luistert ze nu en probeert ze zich de figuurtjes voor te stellen zoals ze die vroeger zag. Bij nieuwe cartoons lukt dat natuurlijk niet. Ik ben wel blij dat ze haar broertje nog heeft kunnen zien. Sander is nu bijna één jaar en ze is dol op hem.”

Jolien schrijft regelmatig haar ervaringen neer in een blog. “Het was eigenlijk de bedoeling om een soort dagboek bij te houden als jonge mama. Ik ben ermee begonnen toen Merel nog een gezonde baby was. Nadien is het een soort reflectiebord en uitlaatklep geworden voor al mijn gevoelens.”

Ook voor Jolien en Benjamin is het bijzonder zwaar om dragen, zeker nu het gezin is uitgebreid met een baby. Vrienden en familie zijn daarom met een crowdfunding gestart. “Want de aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt ook extra kosten met zich mee”, zegt initiatiefneemster Katy Zaman. “Zo zal Merel een laptop moeten krijgen met aangepaste spraaksoftware, leren lopen met een blindenstok enzovoort. Een home-assistancesysteem kan haar meer zelfstandigheid bieden thuis. Merel kan ook gebaat zijn bij een buddy, die haar kan begeleiden als mama of papa daartoe niet in die mogelijkheid zijn. We denken ook aan een tandem om te leren fietsen. Zelfs haar speelgoed is plots niet meer vanzelfsprekend.” In een week tijd werd al meer dan 7.000 euro ingezameld. De organisatoren van de Puitenslagersfeesten beslisten intussen om de opbrengst van de fietszoektocht te schenken.

Het gezin is blij met de steun. “Merel zit nu in de basisschool Wegwijzer in Beveren en voorlopig kan ze daar blijven dankzij zes uur ondersteuning per week”, legt mama Jolien uit. “De opvang is daar echt fantastisch. Verstandelijk zit Merel op hetzelfde niveau als haar klasgenootjes, maar ze kan natuurlijk alleen maar luisteren naar de leerkracht, niet naar het bord kijken.” Jolien hoopt dan ook dat haar dochter inclusief onderwijs kan blijven volgen. “We hebben al een hele weg afgelegd maar ook nog een hele weg te gaan. Nu is het vooral bang afwachten dat de tumor niet opnieuw groeit.” 

De crowdfunding kan men hier steunen. 

Lees ook:

- 1.300 kilo verkochte pannenkoeken bezorgen Joke (15) haar gedroomde handbike: “Binnen drie weken neemt ze deel aan Dwars door Beveren” (+)

- Familie en vrienden rouwen om goedlachse Kevin, vriend van Willy Sommers en Laura Lynn: “Hij heeft 38 prachtige jaren gehad, dat is nu onze grote troost” (+)

- Jaar na moord op David Polfliet is strijd tegen homofoob geweld nog volop bezig: “Mensen die al 40 jaar homo zijn, ervaren de laatste tien jaar als de moeilijkste” (+)