NEERIJSE

HANNE EN BRUNO ZETTEN VERLIES DOCHTERTJE (2) OM IN IETS POSITIEFS

Casa Magnolia helpt ouders van zwaar zieke kindjes

Hanne Van Laer (33) uit Neerijse verloor vorig jaar haar dochtertje Mina (2) aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Ze liet daarom een tattoo met haar naam zetten. - Foto's Patrick Vertommen
Hanne Van Laer (33) uit Neerijse verloor vorig jaar haar dochtertje Mina (2) aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Ze liet daarom een tattoo met haar naam zetten. - Foto's Patrick Vertommen

Ongeveer een jaar geleden verloren Hanne Van Laer (33) en haar man Bruno Stuyts (34) uit Neerijse hun dochtertje Mina (2) aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Omdat Hanne weet hoe zwaar zo'n situatie kan zijn, start ze volgende week dinsdag met Casa Magnolia. Daar kunnen ouders terecht als ze geconfronteerd worden met een kind met een levensbedreigende aandoening.

Foto's Patrick Vertommen
Foto's Patrick Vertommen

Zowat drie jaar en drie maanden geleden beviel Hanne van Mina. "Bij de geboorte was er niets aan de hand. Maar ik ben zelf ergotherapeut van opleiding en ik merkte na een paar maanden dat haar ontwikkeling niet ging zoals ze zou moeten gaan. Geen man overboord, dachten mijn man en ik aanvankelijk. Het was goed mogelijk dat het later toch even vlot zou gaan als bij onze tweeling Mias en Janos (ondertussen 6 jaar, red.). Maar na 15 maanden merkte ik dat Mina epilepsieaanvallen begon te krijgen. We zijn dan naar het Gasthuisbergziekenhuis gegaan. Een maand later kregen we de bikkelharde diagnose: Mina leed aan NCL type 1, een stofwisselingsziekte. Erg zeldzaam blijkbaar, in het ziekenhuis spraken ze van het vierde geval in 20 jaar tijd. Mina zou nooit ouder dan twee of drie jaar worden", vertelt Hanne.

Elke dag een feest

Omdat de klok voor Mina ongenadig snel tikte, probeerden Hanne en haar familie elke dag te plukken.

"Zo hebben we een heel groot feest gehouden toen ze twee jaar werd. We hebben haar zien achteruitgaan, maar ze heeft erg veel genoten. De laatste twee weken is alles erg snel gegaan. Die willen we dan ook snel vergeten. Maar alles ervoor niet", klinkt het bij Hanne.

Uiteindelijk zou Mina twee jaar en drie maanden worden. Tijdens de strijd kreeg de familie erg veel steun. Van vrienden en familie, maar ook van lotgenoten.

"Wij gingen vaak op bezoek bij Villa Rozerood in De Panne. Dat is een zorghotel voor kinderen met een zware ziekte. Daar zijn 24 op 24 verpleegkundigen aanwezig, maar is ook veel ruimte voor animatie en er zijn ook andere ouders van zwaar zieke kinderen. Die gesprekken met lotgenoten doen je je eigen situatie veel beter begrijpen. Toen we wisten dat Mina ziek was, hebben we voor haar een geboorteboom geplant: een magnolia. Dat is een boom met prachtige bloemen, die jammer genoeg maar heel kort bloeit. Het is vandaar dat ik mijn inspiratie heb gehaald voor Casa Magnolia", vertelt Hanne.

Casa Magnolia

Dinsdag is Mina een jaar overleden, daarom opent Hanne net dan Casa Magnolia.

"We wilen met onze vzw ouders helpen. We richten ons specifiek op gezinnen met een grote kans op isolement of uitputting. Dat doen we door vrijwilligers te zoeken die in de tuin kunnen komen helpen, komen strijken of gratis maaltijden brengen. Het is belangrijk dat het gewone leven van zulke gezinnen kan doorgaan. Ons team bestaat voorlopig uit twee verpleegkundigen, een kinderarts, een kinderpsychologe, een projectmanager en een ergotherapeut/ervaringsdeskundige. Die laatste ben ikzelf", zegt Hanne. Casa Magnolia zoekt vrijwilligers in de Druivenstreek, Dijleland en Leuven.

Geïnteresseerden kunnen een kijkje nemen op www.casamagnolia.be.

Opnieuw zwanger

Ondertussen is Hanne opnieuw zwanger. Toen het echt slecht ging met Mina, werd hun kinderwens even opzij geschoven. Nu ligt dat anders. Toch is het krijgen van een nieuw kind geen sinecure. "Mijn man en ik zijn allebei een drager van een gen, waardoor de kans 1 op 4 is dat die een soortgelijke ziekte als Mina zou krijgen. "Dat was sowieso geen optie, want dat risico is te groot. Dus moet het nu via in-vitrofertilisatie (IVF) gebeuren", vertelt Hanne.

Nooit vergeten

"Zoiets zoals met Mina zou ik nooit meer willen meemaken. Maar Mina is nog steeds een beetje bij ons. Na haar dood heb ik een tattoo van mijn gezin laten zetten. In onze living hangt een popje met daarin assen van haar.

En op mijn blog op prinsesmina.wordpress.com staat ze ook vereeuwigd. We zullen Mina nooit vergeten", klinkt het.

Meer nieuws uit Huldenberg