'Elke zwangerschap betekent een risico van één op vier'

Eva (28): 'Ik kom uit een groot gezin en al snel wist ik dat ik zelf ook drie of vier kinderen wilde. Toen ik Johan, mijn ware Jacob, leerde kennen, bleek dat we op dezelfde golflengte zaten. We trouwden, vonden een eigen huisje en al snel werd ik zwanger. We leefden in een roes, tot negen maanden later Thomas werd geboren en het noodlot toesloeg. Toen ik na de laatste perswee naar mijn gynaecoloog keek, zei hij niets, maar schudde hij zijn hoofd. Er was iets grondig mis. Thomas kon niet zelfstandig ademen en werd in allerijl naar het Universitair Ziekenhuis overgebracht. Johan ging mee. Zelf was ik te verzwakt door de bevalling en dus bleef ik in de kraamkliniek achter, moederziel alleen en doodongerust.'

'Het moment dat ik Thomas de volgende dag te zien kreeg, staat in mijn geheugen gegrift. Een prachtig ventje dat rustig lag te slapen. Hij zag er perfect uit, alleen de talloze buisjes en tubes verklapten dat er iets mis was. De artsen wonden er geen doekjes om. Thomas zou het niet halen. Wat hij precies mankeerde, konden ze ons nog niet vertellen - een DNA-analyse zou hopelijk opheldering bieden - maar dat de prognose niet goed was, zoveel was zeker. Ze gaven hem enkele dagen, hooguit een paar weken. Uiteindelijk heeft Thomas het zeventien dagen volgehouden. Een erg intense periode, waarin we zoveel mogelijk tijd met hem doorbrachten.'

'De eerste maanden na Thomas' dood heb ik alleen maar geslapen en gehuild. Zo herinner ik het me tenminste. Ik voelde me uitgeput en leeg, en kon me niet voorstellen ooit opnieuw te lachen. Ik had niet alleen mijn kind verloren, ook mijn toekomstplannen lagen in duigen. Uit het DNA-onderzoek was gebleken dat Thomas aan de ziekte van Werdnig-Hoffman leed, een erfelijke aandoening waarbij de zenuwen die de ademhalingsspieren sturen niet goed functioneren en die de patiëntjes meestal al in de eerste levensjaren fataal wordt. De ziekte is een recessieve genetische aandoening. Johan en ik zijn allebei drager van een gemuteerd gen. Met andere woorden: bij elke zwangerschap liepen we het risico van één op vier dat we ons kind met twee zieke genen opzadelden.'

'Uiteindelijk heeft Johan me ervan overtuigd opnieuw te proberen zwanger te worden. Intussen wisten we dat via een vlokkentest rond de tiende zwangerschapsweek kon worden opgespoord of het embryo was aangetast. Toen ik een paar maanden later zwanger bleek, konden die eerste tien weken niet snel genoeg achter de rug zijn. Deze keer was het lot ons gunstig gezind. Met de geboorte van Emma keerde de zon terug in mijn leven en maakte ik weer volop toekomstplannen. Nog een kindje krijgen was er één van en dus stopte ik met de pil toen Emma een jaar was. Ik raakte haast onmiddellijk zwanger, maar de resultaten van de vlokkentest brachten deze keer slecht nieuws. We kozen voor zwangerschapsonderbreking. Een keuze die we op voorhand uitvoerig besproken hadden, maar die ik zwaar onderschat had! Het was alsof alle pijn en verdriet om Thomas weer naar boven kwamen. Na de curettage ben ik maandenlang vastbesloten geweest dat ik nooit meer zwanger wilde worden. Maar na een tijd haalde het verlangen naar nog een kindje het van mijn angst en besloten we het risico nog een keer te nemen. Hoewel het prenataal onderzoek uitwees dat we een gezonde baby verwachtten, was ik pas écht gerust toen ik Kobe in mijn armen had.'


'Het gaat goed met me nu, al heb ik nog moeilijke momenten en zal het verdriet om Thomas zelfs op mooie dagen altijd een klein schaduwrandje werpen, maar ik had het slechter kunnen treffen. We hebben twee gezonde kinderen en ik geniet met volle teugen van hen. Toch droom ik diep vanbinnen van nog een kindje. Johan is daar zeker voor te vinden, maar laat de keuze aan mij. Ik raak er maar niet uit wat de juiste keuze is, maar wil zeker voor de zomer een beslissing nemen. Kobe wordt binnenkort drie, als we nog langer wachten wordt het leeftijdsverschil te groot. Ik heb dus nog een paar maanden.'

Meer weten?

Heb je vragen over prenatale screening en diagnose? Je kan bellen naar de Infolijn Prenatale Diagnose op het nummer 078/15.35.55. De Infolijn is bereikbaar van maandag tot donderdag van 9 tot 17u. Verdere info vind je op de site van het Centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen: www.crz.be.

Door Nathalie De Jongh en Veerle Maes
Goed Gevoel 2, Februari 2008