Een systematisch test op mucoviscidose of taaislijmziekte voor alle pasgeboren, vindt steun bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), mits enkele voorwaarden.
Zo zijn de toestemming van vooraf geïnformeerde ouders, de kwaliteitsbewaking van de screeningtesten, het selectief uitvoeren van genetische testen en garanties op kwaliteitsvolle opvolging achteraf een must.
Voor- en nadelen
In opdracht van het KCE onderzocht een team van kinderartsen, experts in neonatale screening, medisch recht en ethiek de voor- en nadelen van het systematisch testen van alle pasgeborenen op mucoviscidose.
Een vroege diagnose zorgt voor een tijdige behandeling waardoor groeiachterstand vermeden wordt, aldus het KCE. Onderzoekers stelden vast dat dertig procent van de patiënten pas meer dan twee jaar na de diagnose doorverwezen werd naar een mucoreferentiecentrum in België.
Bloedstaal
Het bloed van alle pasgeboren baby's wordt nu al op een aantal zeldzame stofwisselingsziekten gescreend en datzelfde bloedstaal zou ook op muco kunnen getest worden. "Zo kan de diagnose vroeger gesteld worden en wordt voor een aantal kinderen een lange en dure zoektocht vermeden", oppert het kenniscentrum.
Erfelijk
Mucoviscidose is een erfelijke aandoening die elk jaar in België bij zowat 35 kinderen vastgesteld wordt. De taaie slijmen, typisch voor deze ziekte, geven aanleiding tot chronische longinfecties en een slechte werking van de alvleesklier met spijsverteringsproblemen en slechte gewichtstoename als gevolg.
Tot vijftig jaar geleden stierven de meeste mucopatiënten als kind. Dankzij een verbeterde, maar zeer intensieve behandeling, bedraagt de gemiddelde overleving nu meer dan 25 jaar. (belga/edp)
